新西兰单亲妈妈患晚期肠癌,自费治疗负担沉重

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新西兰单亲妈妈患晚期肠癌,自费治疗负担沉重

来自新西兰Whangārei的单亲妈妈Jacqualine Findlater(大家叫她Jay),两年前被确诊为晚期结直肠癌,医生判断她只剩六到九个月。

她撑到了今天,代价是几乎失去了一切。

38岁确诊,癌细胞已扩散

2024年8月,在为确诊奔波了好几个月之后,当时38岁的Jay终于拿到了结果:结直肠癌四期。

癌细胞已经扩散到腹膜、肺部、脊柱和淋巴结。

结直肠癌也叫肠癌,是新西兰第二大癌症死因,仅次于肺癌。

Jay所在的北地大区(Northland),2023年的肠癌确诊率在全国20个地区中排第三。

很多人以为肠癌是“老年人的病”,但事实并非如此。

根据2023年的最新统计,在25至44岁、45至64岁这两个年龄段,肠癌都是第二大癌症死因。

如今Jay已经40岁,比医生当初预计的多活了一年多。

但她仍在持续治疗,最近一次检查显示癌症又有进展,她不得不重新开始高强度化疗。

Getting more time to spend with her children, including 4-year-old Blake Meagher (left), is the key focus for colorectal cancer patient Jacqualine "Jay" Findlater.

几乎每一种药都要自费

Jay说,遗憾的是,她的治疗几乎没有一项是政府资助的。

她最先用的是靶向药贝伐珠单抗,品牌名Avastin(安维汀)。

Jay Findlater says fighting cancer has been an uphill battle, not only health-wise but also financially.

这种药在新西兰对部分癌症有资助,但不包括结直肠癌。

为了这项治疗,她取空了自己的KiwiSaver退休储蓄,再加上亲友捐款,花了大约7.5万纽币。

同期她也接受了公费化疗。

大约一年前,她获得了二线靶向药西妥昔单抗的“同情用药”机会,这种药原本要花20多万纽币。

西妥昔单抗对部分结直肠癌患者是有资助的,但因为Jay的基因突变类型,以及肿瘤长在身体的哪一侧,她不符合资助条件。

与西妥昔单抗搭配使用的另一种药康奈非尼,她自掏了4.6万纽币。

此外,这些自费药物需要静脉输注,光是输注费用每两周就至少2000纽币。

“我失去了一切”

治病的同时,Jay的生活也在崩塌。

她经历了分手,卖掉了在Ōnerahi的房子,搬进了父亲在Parua Bay的家。

她有三个孩子:17岁的儿子Cohen Ace、10岁的女儿Danielle和4岁的儿子Blake。

Jay Findlater (from left) treasures moments with her children Danielle Meagher, 10, Blake Meagher, 4 and Cohen Ace, 17, such as her 40th birthday, where friend threw a hoe-down. Photo / Kirstie Boesch

她说,虽然现在能全职陪伴孩子,但因为没钱,很多想和孩子一起做的事都做不了。

现在连进城都要算着来,一箱油得撑将近两周。

说起这些,Jay哭着说,自己已经一无所有。

但她也很感激身边的支持者:妹妹Bex Yovich、帮她筹款的朋友Gina Maddox、肿瘤科医生Edmond Ang、North Haven临终关怀医院,还有她以前做助教的Otaika Valley School的同事们。

Jay Findlater (left) and 17-year-old son Cohen Ace have both advocated for better health funding in Parliament.

她坦言,开口要钱很难,没有大家她撑不下去,但一直为钱奔波的那种滋味,她无法用语言形容。

“新西兰落后世界十年”

Jay认为,新西兰在癌症药物资助上远远跟不上其他国家,落后了大约十年。她曾考虑搬去澳大利亚,因为那里的Avastin有资助,但治疗进行到一半,搬家实在太难。

Jay Findlater (right) says her cancer journey has been tough on her kids, including 10-year-old Danielle Meagher.

她的大儿子Cohen也加入了呼吁。

去年,他作为当地国会议员Shane Reti的“青年议员”(Youth MP),在议会当面向总理Christopher Luxon提出了这个问题。

他表示,政府并不是没有往医疗投钱,但医疗系统被迫削减开支,后果却由像他妈妈这样的普通人承担:漫长的等待、资源不足、人满为患的医院。

Jay还希望新西兰的免费肠癌筛查能从更年轻的年龄开始。

去年,她和朋友Jackie Robertson一起去议会呼吁降低筛查年龄,Jackie后来已经离世。

Jackie Robertson and her son Zac. Photo / Givealittle

目前,新西兰的免费筛查年龄刚降到56岁,而澳大利亚是45岁。

2023年大选前,Luxon曾承诺向澳大利亚看齐,但没能兑现。

国家党最近又承诺,到2029年把筛查年龄降到50岁。Jay觉得这远远不够。

虽然想为更多人争取改变,Jay眼下最要紧的,还是自己的这场仗:先筹够钱,让治疗能撑到圣诞节。

朋友们为她开设了新的Givealittle众筹页面,还在筹备一场大型抽奖活动,奖品里有一张她父亲亲手做的桌子。


参考来源

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